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La encargada de abrir la ceremonia fue la kinesióloga Verónica Aliaga, directora alterna del proyecto, quien saludó a las autoridades presentes y agradeció la amplia asistencia del evento, sobre todo de integrantes de equipos de salud de Atención Primaria de diversas comunas y de cuidadores y familiares de personas mayores en el fin de la vida, que colaboraron con este proyecto en distintas instancias: “A todos ellos les abrazamos con afecto y les agradecemos sinceramente su presencia el día de hoy, y por supuesto todo el apoyo que desinteresadamente entregaron a este proyecto”, señaló.
El director de investigación de nuestra Facultad, doctor Leandro Carreño, fue el siguiente en tomar la palabra, recalcando la importancia de comenzar a hablar sobre un tema complejo, como lo es la muerte: “Como Facultad de Medicina, como investigadores e investigadoras biomédicos, generalmente es un tema que estamos rehuyendo. No estamos pensando en acompañar la muerte, estamos pensando en preservar la vida, en curar la enfermedad, ¿verdad?, sin duda son temas sumamente importantes, pero no tenemos que olvidarnos de algo, es que la muerte es inevitable, es algo que va a ocurrir. Podemos estudiar el envejecimiento, pero independientemente, (la muerte) es un proceso que va a estar, y es un proceso que tenemos que acompañar”, recalcó.
¿De qué se trata el proyecto?
Acompañar en la vida y en la muerte. Este fue el nombre que se le dio al proyecto FONIS SA20I0130, cuyo objetivo se centra en comprender los significados y entender las prácticas de cuidado y preparación que se realizan en el final de la vida de personas mayores, además de generar recomendaciones para los cuidadores, familiares y equipos de Atención Primaria de Salud, con el propósito de orientarlos en el proceso.
Este estudio inició su ejecución en diciembre de 2020, y se extendió durante 34 meses, tiempo durante el que un equipo de seis investigadores y dos ayudantes, junto con coordinadores y delegados de campo, entrevistaron a 99 personas, dentro de las que se encuentran integrantes de equipos de salud de atención primaria, cuidadores y cuidadoras, y familiares de personas en fin de vida. “Estos participantes compartieron generosamente sus experiencias profesionales y personales sobre el proceso de cuidar y acompañar a otros en el final de sus vidas”, mencionó la directora alterna del proyecto, kinesióloga Verónica Aliaga.
Los principales resultados
La directora del proyecto, socióloga Gabriela Huepe fue la encargada de resumir los principales resultados, y partió mencionando lo que catalogó como una relación inevitable: “Las labores de cuidado se ven afectadas por la salud de quien cuida, y a su vez eso también es inverso, o sea, el hecho de estar cuidando afecta la salud del cuidador”, por ende, si el cuidador se ve afectado en alguno de los ámbitos de su salud, esto también afecta la calidad de los cuidados que entrega.
Entendiendo esto, lo segundo que se desprende es que “los equipos de salud, otro pilar fundamental en el sistema de cuidados, también son afectados”, agregó la socióloga Gabriela Huepe.
Por lo tanto, es “un imperativo ético estar bien para cuidar a otros” resumió. Lo que este proyecto FONDEF busca, es dar ideas para lograr cuidar a otros sin dejarnos de lado a nosotros mismos y que, a su vez, los cuidados otorgados sean efectivos y suficientes.
Sobre esta base, los principales resultados indican que, independiente del sector económico, “las experiencias comunes relacionadas al cuidar, a la muerte y al duelo son comunes, ya que el desgaste emocional, la tristeza, los problemas de salud asociados al cuidado de personas en fin de vida, se repiten”, explicó la socióloga Gabriela Huepe.
Asimismo, a pesar de la serie de dificultades mencionadas, también hubo experiencias positivas “en términos de mirar y decir que fue satisfactorio reconocer que se realizaron todos los esfuerzos necesarios, y que se hizo el mejor trabajo posible, además de haber respetado los deseos de la persona que se fue”, señaló la socióloga.
Siguiendo con estas premisas, los resultados se agruparon en tres grandes dimensiones: los cuidados de las personas en fin de vida, donde una de las principales conclusiones es que el cuidar es un aprendizaje independiente del género; el cuidado debe ser integral, no sólo biológico; la existencia de redes familiares fuertes y presentes es fundamental; y reconocer las limitaciones y aceptar el apoyo de otros es esencial.
En segundo lugar, la preparación para la muerte, donde conversar con la persona en fin de vida es fundamental para saber cómo desea ser cuidada, sin infantilizarla en el proceso; hablar y aclarar todos los temas pendientes para quedar libres de remordimientos y arrepentimientos; y, sobre todo hablar sobre la muerte: “asumir la muerte como parte de la vida, naturalizarla para que cuando llegue el momento, esto se vea con mayor tranquilidad”, recalcó la directora del proyecto.
Por último, el cuidado propio, “un tema sobre el cual, como país, estamos muy al debe. El cuidado de quienes cuidan no se aborda en forma suficiente y oportuna” señaló Gabriela Huepe, por lo que los resultados indican que hay que comprender que el cuidado no es un trabajo individual: “Las personas que cumplen el rol de cuidador principal están tan sobrecargadas y agotadas, que se dejan de lado ellos por cuidar al otro, lo que genera permanentes problemas de salud mental y física, lo que sólo puede ser aliviado cuando existe corresponsabilidad” recalcó. A su vez, tener momentos de desahogo apareció como un factor relevante para el bienestar del cuidador, así como organizar tiempos de descanso propio, entre otros.
El producto generado
Gracias a la investigación realizada, y en base al aprendizaje y desarrollo de los resultados obtenidos, los investigadores de este proyecto lograron generar dos guías de recomendaciones para cuidadores y familiares, sobre el cuidado de personas mayores en fin de vida, una dirigida a los cuidadores y familias, y la segunda a los equipos de salud.
Sobre las guías, el psiquiatra e investigador del proyecto, Kurt Kirsten, explicó que son “uno de los principales aportes del proyecto (…), y su principal propósito es ser un apoyo, un documento de acompañamiento a una serie de acciones que se realizan de forma espontánea, no sistematizada durante el cuidado cotidiano y en las atenciones clínicas”.
Asimismo, señaló que “cada una de ellas tiene recomendaciones escritas de forma sencilla, que son fáciles de entender, y están siempre basadas en el propio relato de las personas con las que conversamos durante la investigación”. Además, agrego que las guías “no pretenden ser un manual de instrucciones exhaustivo, más bien, la intención es transmitir las experiencias íntimas de las personas que participaron de la investigación”.
En ese sentido, comentó que “el espíritu de las guías es recuperar algo que como sociedad hemos ido perdiendo a lo largo de los años: el lugar de la muerte en la conversación cotidiana. Esa experiencia de la muerte, que cuando aparece, pareciera que siempre nos produce cierto grado de angustia. Las guías pretenden ofrecer un insumo que esté a disposición, y que sea un apoyo en hacer esas conversaciones un poquito más amables”, finalizó el psiquiatra Kurt Kristen.
El encuentro finalizó con un panel sobre la nueva Ley 21.375 de Cuidados Paliativos Universales, donde se analizaron y debatieron las implicancias para los cuidados de personas mayores en fin de vida en la Atención Primaria de Salud. Las panelistas fueron Paloma Herrera, del Departamento de Ciclo Vital, División de Prevención y Control de Enfermedades del MINSAL; Carolina Sáez, del equipo del programa de dependencia severa del CESFAM Dr. Félix de Amesti de Macul, y Mónica Nivelo, del departamento de atención primaria y salud familiar (FAMED) de la Universidad de Chile.