Los datos fueron analizados en colaboración con los economistas Daniel Hojman, Fabián Duarte y Jaime Ruiz Tagle, de la Facultad de Economía y Negocios; con las doctoras Carolina Delgado, del Hospital Clínico institucional y Marilú Budnich, y publicados en la revista PLoS One a mediados de marzo de 2016
Según explica, el estudio se realizó sobre 330 adultos con algún grado de síndrome demencial adquirido, no sólo Alzheimer, y sus respectivos cuidadores informales, a los cuales se aplicó la encuesta Resource Utilization in Dementia o RUD-Lite –de estandarización internacional, lo que permite la comparación con otros países-, además de otra encuesta para determinar su nivel socioeconómico.
Los datos entregados por los encuestados respecto a los gastos en los que se incurre cuando se tiene un familiar con alguna de estas patologías fueron descompuestos en tres grandes tipos y valorizados gracias al apoyo de la Facultad de Economía y Negocios: los gastos directos, que se refieren al gasto en médicos, medicamentos y exámenes clínicos del paciente y del cuidador. Luego están los costos sociales directos, referidos a la compra de servicios en beneficio del paciente, como podría ser la contratación de una enfermera o asistente o la internación en una casa de reposo. Y, por último, los costos sociales indirectos, es decir aquellos que se asocian al cuidador informal: es decir, los investigadores cifraron en dinero la cantidad de horas que esa persona dedica a velar por su pariente enfermo según las labores que realiza, considerando tres dimensiones: cuidado personal básico, apoyo en actividades de tipo instrumental, como la toma de medicamentos, y su supervisión general para prevenir accidentes.
Ingresos de país rico, costos de pobre
Esta cuantificación de costos fue analizada, paralelamente, en función del nivel socioeconómico de los entrevistados, organizados en cuatro niveles: alto, medio alto, medio bajo y bajo.
De esta manera, determinaron que el costo de la demencia por paciente, en promedio, es de 1.463 dólares mensuales, es decir 975 mil mensuales por paciente. “El desglose de este promedio indica que en los estratos socioeconómicos altos este costo es de 1.083 dólares mensuales y en los más bajos es de 1.588 dólares, lo que es un fuerte componente de injusticia social; la diferencia se explica en que en los primeros la proporción de los costos indirectos alcanza a un 58%, siendo que en los bajos llega a un 79%. Entre las familias de escasos recursos refieren destinar una mayor cantidad de tiempo al cuidado del paciente que entre la gente de ingresos mayores”, añade la investigadora. De hecho, mientras el tiempo destinado por familiares del segmento más alto equivale a US$659 mensuales, el de menores ingresos suma US$1.273. El mayor tiempo destinado al cuidado se ve incrementado, además, porque en el segmento de bajos recursos las demencias son más severas y la carga para la salud mental del cuidador es mayor, agrega la doctora Slachevsky.
Del costo total, 20% se destina a fármacos, atención médica y exámenes y 5% corresponde al pago de cuidadores formales o instituciones que proveen estos cuidados. El 75% restante se explica por el tiempo que destinan al cuidado del paciente los cuidadores informales, como familiares, amigos o vecinos, que no reciben remuneración por desempeñar este rol y que, en muchos casos, deben abandonar su trabajo o restarle varias horas a la semana.
Otra situación paradojal, pues no tiene correlato en cuanto a los costos sociales directos en los que podrían invertir los sectores con mayores recursos, se refiere a que “el gasto médico entre las personas de ingresos altos es de $127.000 mensuales, versus $92.000 mensuales entre las más vulnerables; la diferencia no es muy significativa. Pero lo llamativo es que en cuanto al costo social directo, es decir, al gasto en la contratación de servicios de empleada, asistente o de casa de reposo, la diferencia tampoco es importante: el desglose arroja $20.000 mensuales entre los más acomodados y $16.000 entre los con menores ingresos. No tenemos explicación clara aún para esto, pero la evidencia muestra que los cuidadores de niveles socioeconómicos bajos refieren estar mucho más tiempo al cuidado de su familiar con demencia, y ése es uno de los datos más potentes de este estudio; además, esta diferencia no se justifica totalmente por la mayor severidad de las demencias en las personas de estrato socioeconómico bajo”.
Al respecto, la doctora Slachevsky hipotetiza varias causales: que entre los sectores más acomodados haya presencia de una mayor red de apoyo, como otros parientes o terceros a quienes solicitar este cuidado; que por desconocimiento respecto de las demencias, o por estructura de sus hogares, entre las personas más vulnerables se piense que es indispensable acompañar al enfermo durante todo el día y de manera constante, o tengan menos preparación para hacer frente a esta labor. “Estos cuidadores se sienten con menos espacios de libertad, correlacionándose con una mayor sobrecarga de tiempo invertido, lo que aumenta los costos indirectos”.
Otra de las conclusiones que obtuvieron los científicos es que “según lo registrado por la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos, OCDE, somos un país de ingresos altos, pero nuestros números en cuanto a demencia son propios de un país de ingresos bajos, como por ejemplo Afganistán o alguna nación africana”, agrega la académica. Y detalla: “A mayor ingreso como país más aumenta el costo de la demencia. En Chile se invierten 10.980 dólares anuales –parecido a lo que se gasta en países de ingreso medio alto en la región, como Costa Rica-, siendo que en las naciones desarrolladas se gastan 32.865 dólares anuales. Pero la proporción de esos gastos es la diferente: en los países de ingresos altos el 40% del costo de las demencias se atribuye al costo informal; esa cifra acá alcanza el 79% entre la gente más pobre y, en el mejor de los casos, el 58% entre quienes tienen más recursos. Eso refleja que como país no nos estamos haciendo cargo del cuidado de estos pacientes, dejando que sean las familias las que lo asuman”.
Cecilia Valenzuela León