Así, la docente añade que este proyecto, financiado a través de su doctorado por la Agencia Nacional de Investigación y Desarrollo, ANID Chile, y por la UCL, involucra a equipos clínicos y académicos de seis países latinoamericanos y representa una de las primeras iniciativas regionales de colaboración científica y clínica en torno a la afasia. “Ello me ha permitido generar vínculos académicos con las universidades Nacional de Colombia, Cayetano Heredia de Perú, Santa Paula en Costa Rica, las de Buenos Aires y Nacional de Córdoba en Argentina; al mismo tiempo, instancias de colaboración con recintos públicos de salud en nuestro país, como son los hospitales Regional de Antofagasta, Las Higueras de Talcahuano y el Hospital Clínico de la Universidad de Chile”.
Según explica, el programa BCA está basado en investigaciones que se han realizado con parejas compuestas por personas con afasia —dificultad del lenguaje de origen neurológico que puede afectar tanto la expresión como la comprensión del lenguaje oral, escrito y la comunicación en general- y su compañero de comunicación, en relación a sus conversaciones cotidianas, porque “tiene como objetivo que el éxito de este proceso no recaiga solamente en la interacción del profesional fonoaudiólogo con la persona con afasia, sino que también involucre a sus compañeros de comunicación en la intervención y rehabilitación, y al mismo tiempo que la persona con afasia pueda participar de la toma de decisiones respecto de su tratamiento”. En este tipo de entrenamiento “se trabaja con la díada a través del análisis de sus propias conversaciones grabadas en un video feedback, las cuales son estudiadas por el fonoaudiólogo e identifica algunos patrones conversacionales que podrían actuar ya sea como barreras o como facilitadores dentro de la interacción comunicativa: esto se revisa con la pareja y se genera un plan de tratamiento en conjunto”.
Por lo mismo, agrega la profesora Olivares, “es un programa muy participativo porque, a diferencia de la terapia convencional, genera objetivos altamente personalizados para favorecer las conversaciones de cada díada en contextos cotidianos. Y esto tiene un impacto muy significativo en la calidad de vida de los participantes, porque aporta al desempeño comunicativo diario. La terapia convencional trabaja algunos aspectos de déficit lingüístico muy particulares y específicos —como ayudar a las personas a mejorar el acceso a las palabras, a cómo recuperarlas-, pero no necesariamente en el ámbito de las conversaciones, que es una de las grandes necesidades de los usuarios, que incluso comentan que a veces no saben cómo llevar lo trabajado en su terapia a la vida cotidiana. Y este programa trabaja en aquello, desde el punto de vista de la calidad de vida, de la cotidianidad, de mejorar el desempeño comunicativo de las personas en contextos mucho más naturales”.
Recogiendo diferencias culturales
Para lograr estas metas, la académica da a conocer que esta versión en español latinoamericano “va a recoger las tiene diferencias culturales que tenemos entre los países. Uno de los objetivos que se busca con esta adaptación, al ser un programa originalmente inglés, es generar un estándar regional que incorpore no tan solo aspectos comunicativos de nuestro idioma, sino también otros que son propios del continente, como los roles familiares, el humor, la cortesía, las formas de pedir ayuda, que cambian entre culturas. Esas diferencias se recopilan a través de actividades tipo focus group, que estamos realizando en las instituciones participantes de los diferentes países, para poder recoger desde sus propias culturas las necesidades de las personas con afasia y su compañero de comunicación, y con eso generar un piso que permita a los profesionales de diferentes países acceder y aplicar este programa como propio”.
En estas actividades, los voluntarios reclutados participan en dos grupos dispuestos en salas separadas: “en una están las personas que viven con afasia, con un fonoaudiólogo o fonoaudióloga que desempeña el rol de facilitador y en otra están los compañeros de comunicación o cuidadores. A cada grupo se le hacen las mismas cinco preguntas, relacionadas a cómo han cambiado las conversaciones desde que el paciente tuvo el daño neurológico que generó esta afasia, cuáles son sus expectativas respecto de la terapia fonoaudiológica, qué han podido identificar en sus conversaciones como barreras o facilitadores, qué estrategias han desarrollado y qué cosas les gustaría a ellos que se incluyera en la terapia fonoaudiológica para mejorar las conversaciones en la vida cotidiana. Ya hemos hecho dos de estos encuentros en Colombia, uno en México, dos en Argentina y acabamos de terminar la capacitación con los profesionales de Perú y de Costa Rica. También acabo de terminar el desarrollo del primer encuentro con asociaciones civiles de personas con afasia y familiares de personas con afasia en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, se va a desarrollar otro en el Hospital Regional de Antofagasta y recién lo hicimos en el Departamento de Fonoaudiología de la Facultad de Medicina, con la participación de la fonoaudióloga Michelle Casanova como co investigadora y vínculo con nuestro recinto asistencial, dichos encuentros buscan generar un primer vínculo con la comunidad para dar a conocer las bases teóricas y prácticas del programas y eventualmente mejorar la difusión de los futuros resultados".
¿Cuáles son los resultados que ha podido mostrar el programa en su versión original en inglés y en las adaptaciones que ya se han hecho?
Este es un programa que ya cuenta con bastante evidencia y adaptaciones ya funcionando en India y Noruega, así como avances en Italia y Turquía; ha tenido resultados muy positivos en términos de evaluación de las escalas de calidad de vida de las personas con afasia. Por lo mismo, se está diversificando a otras condiciones de salud; así, existe también para disartria, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, como afasia progresiva primaria, entre otras, porque ha permitido a las personas sentirse más integradas a las conversaciones, más comprendidas en términos de cómo desarrollar un diálogo efectivo; y, al mismo tiempo, que las personas del entorno reciban estrategias específicas y personalizadas que los hagan sentir más seguros al momento de comunicarse con ellos”.