Según explica la académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile y subdirectora del Centro de Gerociencias, Salud Mental y Metabolismo, Gero, de la Casa de Bello, la investigación surgió a raíz del desafío que suponen los procesos de toma de decisiones y la capacidad de consentimiento informado de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, en el marco jurídico nacional de la actualidad. “Este trabajo apunta a dos objetivos: mostrar que un diagnóstico específico no significa pérdida de total de esa capacidad, área en la que entre los médicos no especialistas hay poco conocimiento en general de cómo evaluar la toma de decisión en personas con esas patologías. Y lo otro es revelar que la legislación vigente es completamente inadecuada en estos casos, en el sentido que la única posibilidad que existe en este ámbito es una interdicción, y eso considera la pérdida total de los derechos de ese individuo, en condiciones que la disminución de las capacidades de decisión son algo gradual y que puede mantenerse en determinadas áreas específicas. Por ejemplo, hay personas que pierden sus facultades en cuanto a las decisiones financieras, pero las tienen preservadas en cuanto a votar en una elección. Así, se produce una situación que puede ser bastante dramática, porque al tramitar una interdicción para obtener protección financiera, las personas pierden totalmente sus derechos, con lo que se produce una “eutanasia social”; es decir, la persona no puede manifestar legalmente su voluntad en ningún ámbito”.
Para la realización de esta investigación, las académicas llevaron a cabo un proceso de revisión bibliográfica de todas las publicaciones relativas al tema, tanto desde la perspectiva médica como la legal, para luego plantear una discusión respecto de cómo existe una inadecuación entre la ley y lo que se conoce clínicamente para estos pacientes.
En esta materia, señala la doctora Slachevsky, “hay muchas ideas preconcebidas y mitos acerca de las demencias. Por ejemplo, hay académicos que piensan que la Ley de Deberes y Derechos de los Pacientes limita totalmente la investigación en demencia, cuando de verdad se pronuncia sobre las personas con demencia que han perdido la capacidad de consentir, de comprender consentimientos informados. De hecho, señala que en este tipo de casos se debe tomar una serie de resguardos, como contar con un representante legal o un cotutelaje, pero no dice que no puedan participar de una investigación. Entonces, hay una confusión entre lo que es un diagnóstico de una enfermedad demenciante y la pérdida de capacidad de decisión, y las cosas son más complejas que eso”.
Un nuevo enfoque por debatir
Dada la importancia de evaluar adecuadamente la capacidad de consentir del paciente, la doctora Slachevsky señala que un elemento que dificulta aún más este proceso es que “no hay ningún instrumento que sirva para evaluar esta capacidad sin dejar ningún margen de error, y tampoco uno puede hacer una relación directa entre el deterioro cognitivo y pérdida de la capacidad de consentir, depende mucho de un juicio clínico”. Lo que se hace, entonces, es unun algoritmo de decisión, viendo en primer término si la persona entiende de lo que uno está hablando, así como las diferentes posibilidades que pueden derivarse de aquello que se le está explicando de qué se trata participar o no en una investigación y los beneficios y riesgos de hacerlo- y si es capaz de mantener esa decisión en el tiempo, que sea consistente. Con esos tres elementos fundamentales, uno puede evaluar relativamente bien si la persona es o no capaz de consentir. Pero lo que más nos interesa en este estudio es explicar que un diagnóstico de Alzheimer o de otra demencia no significa necesariamente que la persona haya perdido su capacidad de toma de decisiones, pues lo que generalmente se observa en las demencias es la pérdida gradual de la capacidad de toma de decisiones, y aún más, se produce por áreas específicas, primero se pierde para los temas más complejos y después para los más simples. No se comprometen todos los dominios”.
De esta forma, añade la especialista, “nos interesa dar a conocer estas conclusiones, sobre todo por la necesidad de que, dado que se están impulsando políticas públicas para las demencias, también es necesario abordar los aspectos inadecuados de la legislación actual. Entonces este es un llamado a la capacitación de especialistas, médicos generales, profesionales de salud y legisladores. Se requiere de actualización en esta materia pero en base a conocimiento científico. Chile suscribió el convenio de protección de las personas con discapacidad y la ley no está acorde a esa convención; a partir del momento que la única posibilidad para proteger financiera y legalmente a los pacientes es la interdicción, no se respetan sus derechos. En esa convención se habla de que lo ideal es que haya procesos de protección y de acompañamiento graduales cuando el paciente va perdiendo la capacidad de decisión, para resguardar sus derechos. Y hoy, básicamente, estamos regidos por una legislación que aborda el tema en blanco y negro”.
Por último, la académica señala que los avances en este sentido se están dando en términos de la ley de salud mental en la que está trabajando el gobierno, así como en cuanto al financiamiento que se incorporó al presupuesto nacional para comenzar a implementar el plan nacional de demencias, aún sin promulgar.
“Este premio es muy positivo en cuanto a dar visibilidad a este tema, que abordamos desde una perspectiva multidisciplinaria, mostrando una necesidad actual en cuanto a los cuidados y derechos de los pacientes con enfermedades demenciantes”, finaliza.