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Menos infecciones, menos consultas a urgencias. Esos son los primeros resultados de un proyecto de investigación realizado por la profesora De la Maza desde el año 2014, que apuntaba a conocer los efectos que tendría en la salud de los niños con cáncer el que sus padres manejaran mejor información respecto de sus cuidados, en especial en el ámbito de la prevención de infecciones.
Pero esta iniciativa partió, realmente, en el año 2010, en conjunto con la enfermera especialista en oncología María Soledad Fernández, con una iniciativa respaldada por la Fundación Nuestros Hijos, y que estaba orientada a ofrecer un programa educativo a los padres de niños recién diagnosticados con cáncer. Así, en base a la experiencia recogida junto al equipo académico de la Unidad de Investigación del Departamento de Pediatría, con los doctores María Elena Santolaya y Juan Pablo Torres, creó una serie de tres charlas que apuntaban a temas que consideraron primordiales, como son la prevención de infecciones y el cuidado general del menor. “Pudimos demostrar que los padres que asistieron a estos encuentros quedaron con una mayor cantidad de conocimientos al respecto de estas materias que los que no participaron”, añade.
Ya ese primer paso, agrega, fue respaldado por la dirección del Hospital Luis Calvo Mackenna, que en vista de los promisorios resultados decidió contratar a la enfermeda María Soledad Fernández con tiempo protegido, para que se hiciera cargo de este programa de educación a los padres de manera permanente. “Esa fue una medida de política institucional muy importante”, acota la profesora De la Maza.
Resultados clínicos evidentes
El segundo paso, explica la académica, fue detectar si ese conocimiento redundaba en mejorías de los pequeños pacientes. Para ello el año 2014, en conjunto con otras enfermeras, obtuvo un proyecto Fonis, de Conicyt, con el que durante un año confrontó la evolución clínica de los niños cuyos padres habían sido parte de este programa educativo, con la de los menores que se atienden en otro hospital pediátrico de Santiago, en el que no cuentan con una política de este tipo, a modo de grupo control. Además, a lo largo de dos años cotejó el conocimiento de uno y otro grupo de padres. Así, comparó los indicadores obtenidos en ambos recintos hospitalarios en temas como, entre otros, mortalidad y abandono de tratamiento, consultas a urgencia, número de infecciones de distinto tipo, infecciones de catéter, retiro de catéter y episodios de neutropenia febril, indicadores que actualmente están en evaluación.
“En un par de meses más publicaremos los resultados, pero entre los preliminares –que ya han sido mostrados en reuniones de la Sociedad Latinoamericana de Oncología en Lima y en Buenos Aires, y de la International Society of Paediatric Oncology, SIOP, en Dublín- mostramos que del total de eventos adversos presentados en niños con cáncer durante un año de seguimiento en ambos grupos de estudio, los pacientes del Hospital Luis Calvo Mackenna presentaron una frecuencia de infección de catéter venoso central de 9,6%, versus 36% del grupo control. Lo mismo pasó con el número de visitas a urgencia con diagnóstico de fiebre: en el grupo intervenido sucedió en el 42% de los casos, mientras que en el control fue en el 90% de los casos. Y dado que una de nuestras clases de educación a los padres se refiere al cuidado del catéter venoso central y la prevención de infecciones, creemos que son resultados que se pueden asociar, pero también entendemos que pueden influir otras variables”, explica la académica.
Padres más informados, niños más sanos, menores costos sanitarios
Paralelamente, a partir del año 2015 el programa de educación para padres del Hospital Luis Calvo Mackenna creció e integró la participación de diferentes especialistas y profesionales de la salud o vinculados a ella, por lo que durante todo el año, la segunda semana de cada mes, se ofrecen charlas abiertas a todos los familiares interesados y que imparten enfermeras, nutricionistas, sicólogos, odontólogos, asistentes sociales, químico farmacéuticos y tecnólogos médicos.
Por ello, “y dado que siempre los padres nos pedían si les podíamos imprimir la clase, es que decidimos compilar el material que ya teníamos y pedirle a los profesionales de la salud que nos contribuyeran con diferentes temas, los cuales reunimos en este texto que llamamos “Caminemos juntos”, que editamos junto a María Soledad Fernández y a la enfermera Paola Viveros, quien está a cargo de la formación de sus colegas en Oncología y Trasplante de Médula Ósea en nuestro hospital”, añade la profesora De la Maza.
De esta manera, el texto reúne capítulos escritos por 14 profesionales, los cuales contaron con una revisión, edición y diseño especializados, de manera de asegurar su comprensión y llegada entre los padres. “Contamos con el apoyo de la comisión del Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas Infantiles, PINDA, así como con el de la dirección del Hospital Luis Calvo Mackenna. Quisiéramos tener también el del Ministerio de Salud, porque nuestra meta final es que el libro sea parte de la canasta Fonasa; es decir, que al momento en que los padres firmen el consentimiento para el tratamiento de su hijo, se les entregue un libro, por lo que se aseguraría su distribución nacional. Fue por eso que lo imprimimos en una edición rústica, de bajo costo, para que podamos tener padres más y mejor informados, lo cual redundará no sólo en una disminución de los costos de hospitalizaciones y atenciones de urgencia, sino que en un mayor bienestar y mejor evolución de los niños con cáncer”.
Sus contenidos
El libro “Caminemos juntos” aborda en sus 15 capítulos temas que van desde el inicio de la enfermedad y sus cuidados básicos, pasando por las diversas fases de la patología, hasta profundizar en materias emergentes relativas a las terapias complementarias. Así, se ahonda en “Fase de diagnóstico: aspectos psicológicos y repercusiones”; “Diagnóstico”; “Aspectos socioeconómicos involucrados en el tratamiento del cáncer”; “Fase de tratamiento: aspectos psicológicos”; “Tratamientos: quimioterapia y radioterapia”; “El lavado de manos y su importancia”; “Catéter venoso central”; “Recomendaciones relativas a la quimioterapia”; “Neutropenia y medidas preventivas de infección”; “¿La cavidad bucal de mi hijo: qué debo saber?”; “Nutrición y alimentación en el niño con enfermedad oncológica”; “Dolor”; “Fases de mantención y seguimiento”; “Cuidados paliativos” y, por último, “Medicina integrativa para padres, cuidadores y sus hijos”. Además, cuenta con un glosario de términos relativos a la materia y un resumen de las principales organizaciones de ayuda en cáncer infantil.