Según explica la académica, “la leucemia linfoblástica aguda (LLA) es una neoplasia hematológica maligna infantil, un cáncer a la sangre cuyo tratamiento inicial requiere de hospitalización y luego visitas casi a diario al recinto asistencial, por varios meses, para recibir quimioterapia endovenosa –además de la que se administra en la casa vía oral-, pero que su fase de mantención consiste principalmente en quimioterapia que se toma en cápsulas, por lo que es autoadministrada, ya sea por parte de los padres o del propio niño, y se puede prolongar hasta por dos años”.
En esa etapa, asegura, “la adherencia al tratamiento es fundamental. Hay que ser extremadamente cuidadosos con que el niño tome su medicación todos los días y en la hora y forma que le indique su médico tratante, pues estudios recientes sugieren que una fase de mantención prolongada y realizada de manera adecuada en esta enfermedad tiene el potencial de impactar positivamente en los resultados clínicos en al menos un 95% de los casos; y, al contrario, el incumplimiento del tratamiento se ha asociado con una reducción de su eficacia y, por ello, un mayor riesgo de recaída y de mortalidad. Por lo que se sabe, la adherencia –que parte muy bien cuando los niños asisten casi diariamente al hospital-, baja cuando se van a su casa y más aún cuando los chicos entran en la adolescencia, cuando comienzan a autoadministrar sus medicamentos y los padres dejan de saber a conciencia si se los tomó o no”. Y es que en esta etapa, al estar la mayor parte del tiempo en sus casas y no recibir quimioterapias en el hospital, se puede generar una ilusión de que el paciente ya se sanó, por lo que recibir estos medicamentos no sería tan importante como al inicio, agrega.
A ello, añade que no existen en Chile estudios que se refieran al cumplimiento de estos tratamientos, salvo uno del año 2015, aún no publicado, que analizó esta situación en 26 pacientes con LLA, señalando que la adherencia a la farmacoterapia en la etapa de mantención llegó solo al 56%. “Si continuamos con el mismo manejo que hasta ahora ofrecemos a los niños con esta enfermedad que pasan a la etapa de mantención, es probable que la tasa de adherencia al tratamiento oral no mejore y continúe siendo baja, lo que según la literatura se relaciona con un mayor riesgo de recaída”.
Educar para mejorar
La investigación comprende la conformación de un primer grupo de pacientes en fase de mantención, compuesto por 50 niños de 2 a 18 años de edad, que se atiendan en siete recintos asistenciales de la red del Programa Infantil de Drogas Antineóplasicas, como son los hospitales Luis Calvo Mackenna, Exequiel Gonzaléz Cortés, Roberto del Río, San Juan de Dios, Sótero del Río, San Borja Arriarán y Regional de Talca. En ellos se evaluará durante seis meses no sólo la adherencia al tratamiento oral, sino que también la frecuencia de eventos clínicos adversos durante este período, los factores de riesgo que puedan afectar el correcto seguimiento de la terapia y el nivel de conocimiento en relación a la patología y tratamiento que deben realizar los cuidadores.
“Ese es el primer objetivo: cifrar no sólo el porcentaje de adherencia al tratamiento, sino que conocer también qué es lo que puede afectar ese proceso, en los niños de las distintas edades que conforman el grupo de estudio”, dice la profesora. Para ello, les tomarán exámenes de sangre que ayudaran a conocer de forma indirecta los niveles de la droga antineoplásica en el organismo y los correlacionarán, en primer término, con el conocimiento que los niños y adolescentes como sus cuidadores tengan respecto de la importancia de cumplir a cabalidad con la quimioterapia en esta etapa; y, en segunda instancia, con el retiro de los medicamentos de las farmacias de los hospitales, si fueron hechos en la fecha correspondiente o con retraso.
El segundo objetivo, agrega, está orientado a mejorar esa situación. “Una vez que tengamos determinadas cifras y causas que afecten la adherencia a tratamiento; es decir, una especie de “foto” respecto de qué es lo que pasa con estos niños, conformaremos un segundo grupo de pacientes, con características similares al primero, pero en los cuales intervendremos con material específico para cada edad, orientado a educarlos y fomentar su cumplimiento terapéutico”.
Para el diseño de este material, aún en proceso, contarán con la participación de las subcomisiones de educación, química y farmacia y de asistentes sociales del PINDA “que son la que, junto a otras, establecen protocolos y políticas para la atención de estos niños. Así, y con la asesoría de dos profesoras doctoradas en educación, buscaremos el mejor método educativo por edad, de forma de estimular que mantengan su tratamiento. Además, incorporamos la participación de la Asociación de Niños Sobrevivientes del Cáncer Infantil quienes nos ayudarán a integrar las necesidades que ellos mismos tuvieron y detectaron en esta etapa. Dentro de los materiales a crear, estamos pensando en libros didácticos con los que el chico pueda interactuar, algún juego o incluso una aplicación que pueda ser atractiva para los que ya son adolescentes”.
De esta forma, el equipo investigador analizará si el uso de este nuevo material educativo es exitoso en fomentar la constancia en la toma de medicamentos por parte de los pacientes en fase de mantención, pues también se analizará la presencia del fármaco en su sangre y su nivel de conocimiento –o el de sus cuidadores- respecto de la importancia de adherir a la terapia. “Una vez que tengamos esos resultados, podremos establecer un protocolo que se aplique en cuanto los niños entren en esta etapa, con el fin de que posteriormente se instaure como política pública en todos los hospitales en que se trate pacientes pediátricos con LLA, de manera de mejorar su pronóstico y evitar posibles recaídas”, finaliza la docente.
Dentro del equipo formado por más de 30 profesionales de distintos hospitales participantes, los coinvestigadores principales de este estudio son la Químico Farmacéutico María Jesús Henríquez; la doctora Milena Villarroel, jefa del Servicio de Oncología del Hospital Luis Calvo Mackenna, junto a la enfermera Sara Sáez y la asistente social Daniela Amigo, del mismo recinto asistencial. Además, el doctor Juan Pablo Torres y la enfermera Romina Valenzuela, de la Unidad de Investigación del Departament de Pediatría y Cirugía Infantil Oriente de la Facultad de Medicina, y el químico farmacéutico Ariel Parra y la enfermera Virginia Fierro, pertenecientes al Hospital Roberto del Río.