El XII Congreso de Baja Visión y Ceguera, reúne a especialistas y organizaciones sociales que trabajan en torno a la calidad de vida, tecnología, investigación y tratamiento de este tipo de pacientes. A este encuentro, que a fines de junio en La Haya, acudieron terapeutas ocupacionales, psicólogos, oftalmólogos, tecnólogos médicos y miembros de la sociedad civil de todo el mundo. En este contexto, el profesor y tecnólogo médico de la Unidad de Baja Visión del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, Patricio Bustamante, realizó dos ponencias que mostraron la experiencia chilena en el tema, tanto en torno a los pacientes como a los profesionales involucrados.
La Unidad de Baja Visión del Hospital Clínico de la Universidad de Chile es un área multidisciplinaria donde cada paciente recibe atención personalizada de acuerdo a sus necesidades. Este modelo destaca porque su prioridad es la calidad de vida del paciente y su manera particular de lograr mayor independencia. En la primera ponencia, trató las patologías oftalmológicas en la población con baja visión y ceguera que se atienden en el Hospital Clínico.
“Necesitamos saber cómo se distribuyen las patologías oftalmológicas en la población con baja visión y ceguera, si éstas se asocian o no a enfermedades crónicas, por ejemplo. Es muy interesante cómo se constituye este escenario, ya que en Chile no tenemos estudios que planteen la distribución y la carga de estas enfermedades. En la ponencia hablé de quienes trabajamos en la Unidad de Baja Visión, las estadísticas que hemos levantado con los pacientes, que en Chile no existen las políticas públicas que desarrollen estas unidades y que es un desafío hacernos cargo de esa realidad”.
La segunda ponencia se centra en la calidad de vida de los pacientes con baja visión y ceguera; y toma como punto de partida un cuestionario de 25 preguntas realizado en España, adaptado y validado para ser utilizado en Chile. “La rehabilitación no pasa solo por un enfoque biomédico, tiene que ver con la participación real que tienen las personas en la sociedad. Esto es muy crítico, porque muchos no tienen trabajo y la pensión de invalidez es muy escasa. Este estudio nos sirve para evidenciar que Chile es un país que discrimina a las personas con discapacidad”, comentó el profesor Bustamante.
Según esta investigación, solo un 25% de los pacientes con baja visión o ceguera cuenta con un trabajo estable. En la Unidad de Baja Visión del Hospital Clínico trabajan terapeutas ocupacionales, oftalmólogos, tecnólogos médicos y psicólogos para potenciar la independencia de personas con baja visión o ceguera y entregarles herramientas para sacar provecho de sus remanentes visuales.
El Congreso también es una instancia para aprender sobre las nuevas tecnologías que todavía no han llegado al país. Además de conocer a personas que trabajan en el mismo ámbito, el profesor Bustamante tomó talleres sobre movimiento ocular y eye tracker. “Ganamos un Fonis este año con un proyecto sobre el funcionamiento de la rehabilitación en personas con problemas de visión central. Vamos a estudiar a través de las microsacadas y los movimientos oculares como se genera una nueva fobia, como se reorganiza el sistema visual luego de perder la visión”.
Además, realizará una pasantía en la Royal Dutch Visio Center, donde podrá conocer el modelo que se usa en centros donde la atención a los pacientes es similar al de la Unidad de Baja Visión del Hospital Clínico, pero ya instalado y sistematizado. “El 95% de nuestros pacientes no había tenido acceso a un proceso de rehabilitación visual. Vienen pacientes de todo Chile a atenderse con nosotros, así que es necesario repetir este modelo a nivel nacional”.