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Con el Fondo “Proyecto de Investigación en Salud” otorgado por la Dirección de Investigación de la Facultad de Medicina se llevó a cabo la investigación “Autonomía Progresiva en las ocupaciones cotidianas en niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual (NNADI) institucionalizados en 2 residencias de la red SENAME 2016-2017”. La académica Pamela Gutiérrez, coordinadora del proyecto, buscaba estudiar las condiciones que llevaban a adultos con discapacidad intelectual a seguir habitando residencias de SENAME pese a haber cumplido la mayoría de edad. Así fue como se focalizó en niños y niñas en esta condición, buscando la forma de impedir que estos fuesen adultos que aún dependiesen de estas residencias. Los resultados preliminares se presentaron el mes pasado en Sudáfrica, en el Congreso Mundial de Terapia Ocupacional.
Después de un año y medio de trabajo en terreno la investigación arrojó resultados que implican importantes desafíos. Enfocados principalmente, en el enriquecimiento de la vida cotidiana para otorgar mayor autonomía y las herramientas necesarias para una vida adulta independiente.
Las residencias escogidas fueron dos Organismos Colaboradores Asociados del SENAME (OCAS) ambos destinados al cuidado de niños y adolescentes en situación de discapacidad intelectual. Ambas residencias, ubicadas en distintas comunas de la Región Metropolitana, se diferenciaban por el género de sus integrantes. El objetivo apuntaba a identificar los factores que guían o desvían la toma de decisiones propias de la vida cotidiana en niños y niñas que van en el camino de una Autonomía Progresiva.
Para realizar esta investigación se llevó a cabo una metodología participativa, tal como explica la docente Pamela Gutiérrez, “La metodología usada está basada en la observación participante, es decir, involucrándonos en la vida diaria, en el quehacer ayudando en las tareas que se necesiten además de observar. A esto le sumamos entrevistas al equipo de trato directo y a los profesionales de cada residencia, con esto tuvimos una mirada bastante integral de los puntos de vista sobre el cuidado de estos niños y niñas”.
Esta observación se realizó durante seis meses visitando ambas residencias una vez por semana. Con la ayuda del egresado de la carrera de Terapia Ocupacional, Eliazar Luna, que cubrió la visitas al centro de varones mientras la coordinadora del proyecto visitaba la de mujeres, se concluyó cuanto puede llegar a influir el factor género a la hora de entregar mayor poder de decisión a los y las adolescentes.
Gutiérrez explica “en una sociedad como la de hoy es evidente que las niñas con discapacidad intelectual están en considerable mayor riesgo que los niños en la misma situación, nosotros pudimos ver como se les prohibían actividades que los niños si podían realizar, y es entendible porque el factor de riesgo está y es innegable. Sin embargo, esto no debiese limitar la búsqueda de una Autonomía Progresiva, que es el desafío que tenemos por delante”.
En cuanto a los pasos a seguir de la investigación, la académica explica que una valiosa instancia de presentación de los resultados fue en el Congreso Mundial de Terapia Ocupacional realizado en Sudáfrica, al que pudo asistir gracias a la ayuda económica de la Facultad de Medicina.
La investigación debiese ser publicada en español y en inglés en los próximos meses y así ser divulgada en Centros de Investigación. El equipo planea que este proyecto sea un insumo para tema de tesis en Magister y Pregrado en el área. Asimismo, los resultados debiesen poder elaborar una propuesta de trabajo que, como plantea la investigadora, se enfocara en las cuidadoras de trato directo de estos centros. “La idea es postularlo a un FONDECYT y que la investigación abarque una mirada nacional. El resultado debiese llevar a una instancia participativa de todos los actores involucrados en las residencias, para lograr enriquecer la vida cotidiana y potenciar una de las capacidades más cuestionadas en niños y niñas en situación de discapacidad intelectual: su autonomía”.
El producto final sería desarrollar el MOBAP (Modelo de Asistencia Personal en Personas con Discapacidad Intelectual). El equipo completo de investigación de este proyecto está compuesto por: Rodolfo Morrison, Juan Bustos, Eliazar Luna, Carmen Díaz, Catherine Galaz.