Esta iniciativa, denominada “Formación de monitores padres/madres y/o cuidadores de niños con trastornos sensoriomotores del área Norte de Santiago”, apunta no sólo a beneficiar a estos pequeños pacientes y sus adultos responsables mediante este modelo, “sino que, además, a profundizar en el beneficio paralelo de fomentar el trabajo en equipo entre los estudiantes de pregrado de las carreras de Kinesiología, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional y Nutrición”, explica la profesora Fernández.
Según informa, este proyecto nació de la buena experiencia obtenida en la realización de la primera franja clínica de verano efectuada en enero de 2018, junto a estudiantes voluntarios de kinesiología, en donde se continuó con la atención de pacientes con trastornos neurológicos que se desarrolló durante el segundo semestre del año anterior. “Sin embargo, a la franja de verano uno de mis alumnos llegó con una compañera de Terapia Ocupacional, lo que hizo que se acercaran otros interesados de esa misma carrera y resultó bastante bien, de modo que decidimos hacer algo integrado”, señala la académica
De esta forma, junto a los profesores Bernardita Daniels, del Departamento de Nutrición; Sebastián Gallegos, de Terapia Ocupacional; Marcela Vega, de Fonoaudiología; Alejandra Marín, también de Kinesiología, y el apoyo del profesor Sergio Garrido, de la Unidad de Deportes, y del estudiante de 4to año de Kinesiología, Hugo Maciel, crearon este proyecto, orientado tanto a ofrecer atención personalizada e interdisciplinaria a los niños como a involucrar la participación de los padres o cuidadores, “porque está demostrado que si no somos capaces de traspasar a ellos lo que hacemos con sus niños se están perdiendo recursos”.
Ayudar mediante la integración
Así, solicitaron al Hospital Roberto del Río que seleccionaran pacientes cuyas familias quisieran participar de esta iniciativa, los cuales tuvieran diagnóstico de parálisis cerebral infantil y tuvieran entre uno y cuatro años, a quienes contactaron e invitaron a sus padres a integrarse a una primera jornada, que tuvo lugar el 15 de diciembre pasado, para conocer qué temas les parecían de mayor interés para capacitarse. “De ahí surgieron tres temas de interés para los padres, como son conocer cómo se organiza la rehabilitación dentro del sistema de salud, el cual abordamos el 7 de enero junto a colegas de Kinesiología; la segunda materia la vimos al día siguiente, relacionada con la nutrición, alimentación y comunicación con los niños, encuentro en el que trabajaron académicos y estudiantes de Fonoaudiología y Nutrición; y el 9 y 10 de enero profundizamos en cuanto al manejo del estrés del cuidador, a cargo de alumnos y docentes de Terapia Ocupacional y la psicóloga Leonor Villacura”.
Paralelamente a este trabajo, cada niño recibió atención simultánea de tres estudiantes voluntarios como equipo tratante; uno de Kinesiología, otro de Fonoaudiología y el tercero de Terapia Ocupacional, en base a los objetivos establecidos con antelación junto a los padres, por lo que estimulaban simultáneamente algún logro determinado por alcanzar. “Por ejemplo, si ante un paciente respecto del cual el terapeuta ocupacional quería mejorar el uso de la mano para que pudiera encajar un juguete, el kinesiólogo lo apoyaba porque para mover la mano y el brazo hay que tener buen control del tronco, mientras que el fonoaudiólogo ayudaba al chico en la fonación de algunos sonidos. Entonces si quizás el objetivo va a ser mejorar la posición sedente, que le permita hacer un buen uso de la mano y realizar actividades cognitivas de comunicación, de una sola vez se puede afrontar tres áreas complementarias, porque todo está interrelacionado. Y, por otro lado, la contribución del Departamento de Nutrición consistió en una evaluación nutricional personalizada de cada niño, con el fin de poder orientar adecuadamente a los padres”.
Por último, al término de caja jornada, junto a académicos de la Unidad de Deportes se realizó una actividad recreativa musical para reunir a cuidadores, pacientes, estudiantes y profesores. “Y el viernes 11, al finalizar la semana de trabajo, le mostraremos a los padres cómo hemos ido avanzando con los niños, considerando los objetivos planteados, y les entregaremos información que resuma lo más relevante de lo aprendido”, dice la profesora Fernández.
Por otra parte, añade, “daremos un informe al Hospital Roberto del Río, puesto que están muy interesados debido a que la Unidad de Rehabilitación y Atención Clínica Integral, URACI, que dirige la doctora Bettina Von Dessauer, apunta a ofrecer este tipo de servicios a sus pacientes. Quieren ver el manual que haremos en la tercera etapa del proyecto, que quedará a disposición de todas las escuelas y departamentos participantes, así como también del hospital, porque mostrará orientaciones básicas respecto de la atención de los niños con parálisis cerebral infantil”.
Pero, agrega la académica, “seguiremos en contacto con los padres y cuidadores porque nuestro ideal sería que ellos decidieran conformarse en una asociación de padres dentro del hospital, para que apoyen a las nuevas familias que lleguen con el mismo diagnóstico, compartiendo todo lo que han aprendido”.