El encuentro, que contó con clases teóricas y talleres prácticos, fue organizado por el equipo de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Roberto del Río y del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Norte de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, y se desarrolló en dependencias del ex Hospital San José.
Según explica la doctora Karin Kleinsteuber, directora de la Escuela de Postgrado de nuestro plantel e integrante del departamento organizador, “las enfermedades neuromusculares han sido foco especial de atención del equipo del Programa de Formación de Especialistas en Neurología Pediátrica de la Universidad de Chile.
Desde el año 2002, en que la doctora María de los Ángeles Avaria asumió como Profesora Encargada del Programa de Formación de Especialistas en el Campus Norte, y en base a su experiencia en el campo de las enfermedades neuromusculares, se inició el policlínico de estas patologías en el Hospital Roberto del Río. Esta unidad ha funcionado ininterrumpidamente por más de 16 años, atendiendo a pacientes de alta complejidad del área norte y de distintas zonas del país que han solicitado atención de expertos. A su vez, la doctora Avaria introdujo la técnica de biopsia muscular por punción –que permite realizar este procedimiento evitando la administración de anestesia general, debido a que conlleva algunos riesgos para pacientes con enfermedades neuromusculares-, aportando no sólo su experiencia, sino también los elementos necesarios para ella, como son unas agujas especiales de biopsia muscular traídas desde Reino Unido”.
A este equipo se sumaron progresivamente las doctoras Karin Kleinsteuber, Rocío Cortés y Carmen Paz Vargas; colaboran también en la atención y coordinación de los pacientes hospitalizados por estas enfermedades las doctoras Alexandra Berger y Ximena Varela, todas académicas del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil del Campus Norte.
“Las doctoras Cortés y Vargas han realizado estadías de formación en el extranjero, en aspectos específicos del diagnóstico y tratamiento de estas patologías –como Estudios Electrofisiológicos y Diagnóstico y Manejo de Enfermedades Neuromusculares, respectivamente-, por lo que han sido grandes aportes a este equipo, que integra a especialistas de distintas generaciones, pues permite una mirada amplia e integradora a la realidad de nuestros pacientes. Asimismo, los distintos integrantes de este equipo han colaborado en diversas iniciativas ministeriales cuando han sido requeridos como referentes nacionales en la especialidad”, añade la doctora Kleinsteuber.
Así, han colaborado en el “Seguimiento de las Parálisis Fláccidas” del Ministerio de Salud; en la elaboración de “Guías Clínicas en Atrofia Muscular Espinal", también del Minsal, en el año 2014; en la “Comisión Enfermedades Raras del Ministerio de Salud”, del 2016 al 2019, y en la “Evaluación de pacientes afectados de eventos adversos con manifestaciones neurológicas atribuidas a vacunas”, del subdepartamento de Farmacovigilancia, sección Farmacovigilancia en Vacunas del Minsal.
Este grupo ha participado igualmente en estudios clínicos fase III en Distrofia Muscular de Duchenne y Parálisis Cerebral siendo como equipo, revisados y aprobados por ISP sin reparos.
También son autores de un proyecto de atención a pacientes con Enfermedades Neuromusculares que fue presentado a las direcciones tanto del Hospital Roberto del Río como del Servicio de Salud Norte, y que esperan que pueda concretarse con el apoyo de estas autoridades, a fin de brindar una atención especializada a pacientes complejos, que demandan una gran cantidad de recursos al Estado, los cuales podrían racionalizarse a partir de una aproximación clínica experta.
Participación de expertos y de pacientes
En el ámbito académico, los docentes del Policlínico de Enfermedades Neuromusculares participa y genera anualmente un sinnúmero de actividades tanto en el ámbito asistencial como en el académico, en pro de la formación de distintos profesionales de la salud para el mejor cuidado de los pacientes.
“Una de estas iniciativas actividades es justamente el Curso de Manejo Pediátrico Integral de Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron especialistas referentes latinoamericanos en la materia pertenecientes al Hospital Garrahan de Buenos Aires, recinto con el que hemos establecido un intercambio académico permanente”, añade la doctora Kleinsteuber.
Este curso fue gestionado y organizado por este equipo y liderado por las doctoras Rocío Cortés, Carmen Paz Vargas y Carolina Heresi, “prescindiendo del apoyo de la industria farmacéutica, con el objetivo de privilegiar la puesta al día en el manejo integral de estas enfermedades, en las que la participación de profesionales altamente especializados puede proveer de los cuidados esenciales a nuestros pacientes de modo de mejorar calidad y expectativas de vida en tanto puedan acceder a terapias específicas”.
Este curso contó con exposiciones de invitados extranjeros y nacionales de primer nivel, así como con un taller práctico con pacientes con distintas enfermedades neuromusculares –algunos con asistencia ventilatoria invasiva y no invasiva- que fue especialmente valorado por ellos y sus familias.
Para el Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Norte es un motivo de orgullo que este equipo de neurólogas que han destacado por su talento, perseverancia y calidad humana, con un muy alto nivel de compromiso con los pacientes, sean parte de su cuerpo académico y lideren estas iniciativas. Representan el valioso trabajo en equipo en que colaboran docentes de distintas generaciones, con miradas diversas que contribuyen a la toma de mejores decisiones en el caso pacientes complejos, para una atención equitativa y de calidad”.