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Establecer una conversación con quien ha perdido o ve limitada su capacidad para expresarse es, en sí misma, una situación compleja, tanto para la persona que presenta afasia, como para su entorno. Sin embargo, “el gran elefante en la sala” del que no se habla es: ¿Cómo puede alguien volver a conversar y comunicarse con un ser querido que ve limitada su capacidad de expresarse y ya no el mismo de antes?
Las dificultades comunicativas implican un duelo para quienes acompañan y conviven con la persona con afasia. Sin embargo, el proceso de rehabilitación posterior al daño cerebral no deja tiempo ni espacio para vivir ese duelo; las extenuantes sesiones de terapia no sólo fonoaudiológica, sino tambien ocupacional, motora, psicológica, etc, siempre contra el tiempo, son la prioridad durante los primeros meses. Existe evidencia suficiente que respalda que una atención temprana y oportuna mejora el pronóstico a mediano y largo plazo.
Y mientras todo este proceso terapéutico se lleva a cabo, poniendo el foco sobre la persona con afasia, quien acompaña, un potencial compañero o compañera de comunicación, tiende a pasar semi-desapercibido dentro de la incertidumbre sobre qué hacer y cómo hacerlo.
El “Entrenamiento a Compañeros de Comunicación” ha surgido como un método ambiental y recomendado para mejorar las habilidades de comunicación de las personas con afasia, con el objetivo de mejorar la participación y el bienestar general (Simmons-Mackie et al., 2016). Este enfoque de intervención implica modificaciones de comportamiento tanto para los compañeros de comunicación como para las personas con afasia, centrándose en habilidades de comunicación específicas a través de la conversación y ajustes al entorno de comunicación (Cruice et al., 2018).
Desde el punto de vista de la rehabilitación fonoaudiológica esto necesariamente conlleva a un cambio en el foco de la atención: centrarse en el entorno de la persona con afasia y poner espacial atención a sus conversaciones mas triviales y cotidianas para ser parte de un proceso conjunto y participativo en donde, tanto esta como su compañero de comunicación, van descubriendo nuevas formas de vincularse y re-conectando con sus propias necesidades.
Establecer una conversación en un contexto natural requiere de una serie de condiciones; un tema en común, un entorno cómodo, apto y familiar, topicos interesantes. Si bien existe bastante evidencia en la literatura sobre la efectividad del entrenamiento a compañeros de comunicación, es muy poco lo documentado en Chile sobre esta práctica dentro del ámbito fonoaudiológico, y esto puede deberse a diversos factores: La falta de instrumentos tanto de evaluación como de intervención en español o traducidos a nuestra lengua y, por otro lado —y más importante aún—, la falta de instrumentos culturalmente adaptados que consideren no solo el idioma, sino también las variables socio demográficas que influyen en los procesos de rehabilitación, en este caso, de las personas con afasia y su red de apoyo.
Con una trayectoria de más de 10 años en el ámbito académico y docente asistencial centrado en las dificultades de comunicación en personas con daño neurológico adquirido, la Flga. Claudia Olivares, profesora asistente del Departamento de Fonoaudiología, comienza sus estudios de Doctorado en University College London como parte del programa Language and Cognition PhD, y formando parte del staff del laboratorio Better Conversation liderados por el Prof. Stephen Bloch y Dr. Suzanne Beeke.
Su principal objetivo de investigación es poder incorporar el marco conceptual de Better Conversations with Aphasia a las prácticas de rehabilitación fonoaudiológica en Latinoamérica, a través de la traducción y la adaptación cultural de este programa de intervención, de manera que pueda ser una herramienta efectiva para la población hispanohablante que presenta afasia.
Si bien este ambicioso proyecto de investigación busca beneficiar a las personas con afasia y sus compañeros de comunicación a nivel continental, apunta también a generar una red de investigación en esta materia a nivel latinoamericano, donde fonoaudiólogos y fonoaudiólogas sean participantes activos en el acompañamiento, entrenamiento y evaluación de este instrumento en sus respectivos territorios y comunidades.
“Los programas de rehabilitación, sobre todo en temáticas tan sensibles y personales como la expresión y manifestación de pensamientos, deseos, voluntades, opiniones y en general la capacidad de comunicarse de forma efectiva, deben construirse en base a las necesidades de las personas insertas en sus comunidades y no ser impuestas por los terapeutas en base a un conocimiento teórico disciplinar que, además, pertenece a una cultura diferente en un idioma distinto”, explica la profesora Olivares.
“Unirme a este programa de Doctorado responde a una necesidad no solo personal sino también disciplinar. Quienes trabajamos con personas con afasia y sus familias, vemos como los esfuerzos de rehabilitación muchas veces no son suficientes para entregar mejores estándares de calidad de vida a mediano y largo plazo. La investigación fonoaudiológica ha ido progresivamente desarrollando proyectos con miradas participativas y territoriales, donde las personas que viven y experimentan diversas situaciones de salud son protagonistas activos en la toma de decisiones, y este proyecto de investigación doctoral no es la excepción”, añade.
En el mes de concientización sobre la afasia el mensaje es claro; el foco no debe estar solo en la persona que la experimenta, sino también en la comunidad que la sostiene.
Flga. Claudia Olivares Matus
Profesora Asistente Departamento de Fonoaudiología, Universidad de Chile
MPhil/PhD student Language and Cognition program, University College London.