Una herida invisible
La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica, dolorosa y muchas veces silenciada, que afecta principalmente a zonas del cuerpo donde hay pliegues como las axilas, las ingles, la región anogenital, debajo de las mamas o entre los glúteos. Su manifestación clínica comienza con nódulos profundos que se inflaman, generando abscesos que pueden abrirse espontáneamente y drenar pus. Con el tiempo, estos brotes tienden a repetirse, lo que lleva a la formación de túneles bajo la piel —también llamados trayectos fistulosos— y a cicatrices dolorosas, muchas de ellas deformantes.
Pese a su gravedad, la HS suele permanecer en la sombra. Es común que quienes la padecen demoren años en obtener un diagnóstico correcto: “En promedio, se tarda cerca de diez años desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se llega a un diagnóstico. Es una cifra inaceptable, especialmente si consideramos que durante ese tiempo los pacientes conviven con supuraciones, dolor, inflamaciones recurrentes y un impacto psicológico enorme”, advierte la doctora Ximena Wortsman, académica del Departamento de Dermatología de nuestra facultad y coautora del artículo publicado recientemente en The Lancet.
Además del daño físico, esta enfermedad deja huellas invisibles que muchas veces son más difíciles de sanar: “Es devastadora. Afecta principalmente a personas jóvenes, muchas de ellas mujeres, y tiene un profundo efecto en su autoestima, su vida social y su salud mental. Vemos pacientes que evitan relaciones afectivas, que dejan de hacer deporte o incluso de ir a trabajar por miedo al dolor o a la vergüenza”, explica la especialista.
Un factor que agrava este panorama es la desinformación generalizada tanto en la población como entre profesionales de la salud. La hidradenitis supurativa a menudo es confundida con infecciones cutáneas comunes o simples, forúnculos o foliculitis, lo que lleva a tratamientos inadecuados o al uso excesivo de antibióticos sin resolver el problema de fondo. “He visto personas que han pasado por múltiples médicos antes de obtener un diagnóstico certero. Es clave que los equipos de atención primaria estén capacitados para reconocer esta condición y derivar a tiempo. La educación médica continua es urgente”, enfatiza la doctora Wortsman.
Aunque aún no se conoce con certeza la causa exacta de esta enfermedad, se sabe que hay una predisposición genética, alteraciones inmunológicas y factores hormonales y ambientales que influyen en su desarrollo. El exceso de peso y el tabaquismo también pueden agravarla. Sin embargo, como aclara la doctora, “no es culpa del paciente. A veces se tiende a responsabilizar a quienes la padecen por su estilo de vida, pero eso solo profundiza el estigma y la desinformación. Estamos frente a una enfermedad inflamatoria seria, no a un problema de higiene”.
El rol de la ecografía dermatológica
La ecografía dermatológica ha emergido en la última década como una herramienta diagnóstica fundamental para la hidradenitis supurativa y otras condiciones dermatológicas, y la doctora Ximena Wortsman ha sido una de sus principales impulsoras a nivel internacional. Radióloga especializada en ecografía dermatológica, ha desarrollado un trabajo pionero que ha cruzado fronteras, con afiliaciones académicas en Chile y Estados Unidos. Su experiencia y liderazgo en este campo la posicionaron como una de las expertas clave en el artículo publicado en The Lancet, liderado por el doctor Robert Sabat, del Departamento de Dermatología de la prestigiosa Charité Universitätsmedizin de Berlín y con coautores dermatólogos de conocidos centros internacionales.
“La ecografía permite visualizar lo que no se ve a simple vista. En el caso de la hidradenitis supurativa, esto puede marcar la diferencia entre un tratamiento exitoso y el avance silencioso de la enfermedad”, explica la doctora Wortsman. Mientras que la inspección clínica se basa en lo visible y palpable, el ultrasonido de alta resolución puede detectar signos subclínicos que aún no han dado síntomas evidentes, como pseudoquistes, colecciones inflamatorias, trayectos fistulosos y dilataciones foliculares, entre otras alteraciones anatómicas.
“Mi contribución al artículo fue revisar cómo la ecografía puede detectar la enfermedad en fases tempranas, incluso antes de que aparezcan lesiones abiertas o cicatrices, y colaborar en la revisión del resto de las secciones. La ecografía es una herramienta crucial para prevenir el daño irreversible y comenzar tratamientos oportunamente”, precisa. Esta capacidad de anticipación permite una ventana de oportunidad de tratamiento con un manejo mucho más efectivo de la enfermedad y evita que las personas lleguen a diagnósticos en estadios avanzados cuando ya el manejo es mucho más complejo.
En su experiencia, el uso de esta técnica también ayuda a diferenciar la hidradenitis de otras condiciones cutáneas que pueden parecer similares en etapas iniciales, como abscesos simples o infecciones bacterianas, entre otras. “A veces el diagnóstico no está claro con solo mirar la piel. La ecografía actúa como una especie de lupa anatómica: nos permite ver debajo de la superficie, entender la extensión real del compromiso y adaptar el tratamiento a las necesidades específicas de cada paciente”, detalla.
Este enfoque personalizado ha demostrado ser especialmente valioso en personas jóvenes, quienes con frecuencia presentan lesiones menos evidentes, pero ya con actividad inflamatoria activa bajo la piel. En esos casos, un diagnóstico temprano basado en ecografía puede cambiar radicalmente el pronóstico.
A pesar de su utilidad y del progresivo aumento de su uso, esta herramienta sigue infrautilizada en muchos centros de salud, tanto en Chile como en otros países. Por esta razón, este artículo resulta fundamental para incentivar su uso, ya que “valida fuertemente el uso de esta técnica por imágenes en hidradenitis”, enfatiza la doctora Wortsman.
Entre la ciencia y el estigma
El artículo publicado en The Lancet, clasificado como seminar —una de las categorías de mayor prestigio dentro de la revista—, entrega una visión integral sobre los avances más recientes en el estudio de la HS hasta septiembre de 2024.
Uno de los puntos centrales abordados en la publicación es la fisiopatología de esta enfermedad, cuyas causas siguen siendo motivo de investigación. Aunque aún no existe una explicación definitiva, se ha observado una desregulación del sistema inmune y de los queratinocitos —células fundamentales para la salud de la piel—, además de una fuerte asociación con múltiples comorbilidades: “Más del 50% de los pacientes tiene síndrome metabólico, y también vemos vínculos con diabetes tipo 2, enfermedad inflamatoria intestinal, disfunción sexual, depresión y ansiedad. Es una enfermedad compleja que debe abordarse desde una perspectiva integral”, explica la doctora Ximena Wortsman.
Otro aspecto clave del estudio son los tratamientos: El estudio destaca los avances logrados gracias a los medicamentos biológicos, como el adalimumab y el secukinumab, que han transformado el manejo de los casos moderados y severos. Sin embargo, el acceso a estas terapias sigue siendo desigual. “En Chile, el principal obstáculo es el costo. Aunque existen protocolos para su uso, no todos los pacientes pueden acceder a estos tratamientos avanzados. En las etapas iniciales, aún se recurre a antibióticos, depilación y algunos tipos de cirugía”, señala.
Finalmente, el artículo también subraya el enorme impacto psicosocial que tiene la enfermedad en los pacientes, especialmente por la localización de las lesiones en zonas íntimas. El estigma, el aislamiento social y el deterioro en la calidad de vida son elementos recurrentes: “Los pacientes muchas veces ocultan su condición por vergüenza, incluso ante sus propios médicos. Tener forúnculos recurrentes en axilas o ingles no es normal. Necesitamos campañas que visibilicen esta enfermedad y fomenten su diagnóstico oportuno”, afirma la doctora Wortsman. “El dolor no es solo físico, también es emocional. Por eso, el enfoque debe incluir salud mental y contención social”.
En este contexto, “visibilizar esta enfermedad es un acto de justicia sanitaria. Nombrarla, investigarla y tratarla adecuadamente permite no solo mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, sino también romper con el silencio y el estigma que la rodean”, menciona la doctora.
Desde Chile al mundo: ciencia colaborativa con impacto global
La participación de la doctora Ximena Wortsman en este artículo de revisión no solo marca un hito personal, sino que también representa un logro institucional para la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Su contribución a este artículo de alto impacto posiciona a la universidad en la vanguardia de la investigación dermatológica global, en un ámbito donde históricamente la visibilidad latinoamericana ha sido escasa.
“Representar a mi universidad en una revista de este calibre es un honor. Refleja el nivel de la investigación que hacemos desde el sur del mundo, con recursos limitados, pero con mucha convicción y rigurosidad científica”, comenta la doctora Wortsman. Su rol como autora en este trabajo reafirma el potencial de Chile para liderar debates científicos de alcance internacional.
La investigación fue fruto de un esfuerzo colaborativo entre especialistas de distintos continentes. En este contexto, la doctora Wortsman destaca el valor de construir conocimiento desde la diversidad de perspectivas clínicas y culturales: “Fue un desafío decidir qué priorizar en el artículo. Cada especialista defendía su enfoque, desde lo inmunológico hasta lo quirúrgico. Pero ese diálogo interdisciplinario es lo que hace que este trabajo tenga tanto valor. Nos obliga a salir de nuestra zona de confort y a mirar la enfermedad con una visión más completa”.
Este artículo se suma a otros hitos recientes liderados desde Chile por la doctora, como la Declaración de consenso internacional sobre el uso de ecografía en la hidradenitis supurativa, publicado en el Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, que reunió a 24 expertos de 14 países. Estos aportes reafirman su compromiso con una ciencia abierta, conectada y capaz de influir en los estándares globales de diagnóstico y tratamiento.
Pero más allá del reconocimiento académico, la doctora Wortsman subraya la responsabilidad que conlleva este tipo de visibilidad científica. “Tenemos la tecnología y el conocimiento. El próximo paso es incidir en políticas públicas que garanticen acceso equitativo a estos avances. No podemos permitir que haya pacientes que sufran por falta de diagnóstico o por no poder costear un tratamiento que ya existe y está científicamente validado mundialmente”, advierte.
Desde su consulta en Santiago hasta los comités editoriales de las principales revistas médicas del mundo, el trabajo de la doctora Ximena Wortsman ha abierto nuevas oportunidades para desarrollar líneas de investigación orientadas al diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y la mejora del acceso a medicamentos de alto costo. Su labor ha contribuido a posicionar la ecografía dermatológica no solo como una técnica complementaria, sino que también como un pilar en el abordaje moderno y compasivo de la hidradenitis supurativa.
Como ella misma afirma: “El objetivo es claro: diagnosticar antes, intervenir mejor y aliviar el sufrimiento de quienes viven con esta enfermedad”. Un camino que, aunque desafiante, consolida el rol de la Universidad de Chile como referente científico en salud pública, dermatología, imagenología y medicina basada en evidencia.