El encuentro se realizará en el Aula Magna del Campus Norte de nuestro plantel, así como con trasmisión por streaming, “lo que facilitará que todos los interesados puedan sumarse a la iniciativa”. Así lo explica el doctor Ricardo García, jefe del Programa de Autismo de la Clínica Psiquiátrica Universitaria y gestor de este evento, quien destaca que contarán no sólo con la participación del doctor Petrus De Vries, presidente de la International Society For Autism Research, INSAR, sino que también con el testimonio de padres y familias de niños con autismo de trayectorias complejas y altas necesidades de apoyos, o “autistas profundos”, “según como los define la revista The Lancet para llamar la atención sobre su intensidad entre las personas con esta condición”.
El doctor García señala que el Programa de Autismo se gestó alrededor del 2012, “siendo nuestra principal motivación abrir la concienciación sobre esta condición que no se había abordado específicamente por las razones más bien históricas del lugar de la infancia, de los enfermos y de las personas más discapacitadas en la sociedad y en el mundo. En esos intentos iniciales, investigamos junto a otros países del continente la situación del autismo desde la perspectiva de los padres, sus necesidades como cuidadores; y una de las conclusiones que arrojó es que el diagnóstico y el tratamiento oportuno se veían muy retrasados en esta condición y, por tanto, las posibilidades de mejoría funcional también se demoraban, por lo que nos centramos en ellos y en las inquietudes de sus familias. Después de eso, vimos que estos niños tienen diferentes necesidades de ayuda, por lo que cuando uno define el autismo tiene que hacerlo según el grado de funcionalidad de la persona, de uno a tres: en los casos muy leves pueden incorporarse a la escolarización con algunas medidas de apoyo, pero en los más graves, que son los que demandan más atención y cuidados, había pocos instrumentos de evaluación y estrategias integrales”.
Por ello, añade, “incorporamos la participación de padres en nuestros encuentros médicos y científicos; en particular, de aquellos con altas necesidades. Así fue como en 2019 nuestro país fue declarado como sede regional de la INSAR; posteriormente, trabajamos junto a agrupaciones de familiares y sociedades científicas para contribuir a que se creara la Ley 21.545, conocida como Ley de Autismo, que establece medidas para la inclusión, atención integral y protección de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Chile, y que se promulgó en marzo de 2023”.
Terapias y técnicas de integración
El especialista explica que las personas cuya condición de autismo se define como en el nivel 3, tienen dificultades principalmente en la comunicación verbal. “La mayoría no tienen lenguaje oral o es muy mínimo, y también dificultades serias en la interacción social: no logran establecer relaciones significativas, por lo tanto, tienen que estar siempre mediados para que ellos puedan incorporarse y ser incluidos. Tienen comportamientos que son muy repetitivos e intereses muy restringidos e intensos; pero lo que más los caracteriza es que tienen una alta dependencia de sus padres o cuidadores. En este sentido hay que recalcar la importancia de los diagnósticos diferenciales”.
Además, informa que frecuentemente se asocian con otros problemas de neurodesarrollo, como, por ejemplo, la deficiencia intelectual, u otras patologías neurológicas o sindrómicas, “pero también pueden tener con más facilidad cualquiera de los problemas psiquiátricos de la infancia, como déficit de atención y son muy hiperactivos y disruptivos”.
Dentro del espectro autista, ¿qué porcentaje ocupan los autistas nivel 3?
Ese ha sido todo un dilema porque no teníamos tantos antecedentes sobre la prevalencia total de autismo a nivel mundial, hasta que se llegó a que este es un espectro amplio. Y en este marco, en general se plantea que uno de cada 36 niños podría estar dentro del espectro autista: entre un 1% y un 1.4% de la población mundial. Y dentro de ellos, entre un 20% y un 30% serían los niños con autismo de altas necesidades de apoyo.
Las causas del autismo, agrega el doctor García, no son completamente conocidas, “pero el autismo profundo está más asociado a situaciones biológicas, dentro del ámbito genético, pues hay evidencia a que esta sea una manifestación que sea más frecuente en algunas familias, o entre hermanos. Pero también aparecen como causas situaciones que afectan el desarrollo de los niños intrauterinamente, como exposición a tóxicos, enfermedades o problemas durante el parto. Asimismo, el riesgo de tener esta condición aumenta entre los padres mayores de 40 años”.
“Si vemos las necesidades de los padres respecto del funcionamiento de estos niños, lo que más genera dificultades a la familia es cómo regular las situaciones de frustración o de incomodidad de ellos, cómo pueden mediarlas con el entorno, teniendo algunos elementos de control para poder hacer un ambiente que sea adecuado para ellos: porque de ahí surge la discapacidad, en la medida que estas personas, con sus habilidades más restringidas, se enfrentan con un ambiente que no les acomoda y se rebelan frente a eso, manifestando sus emociones con menos herramientas”.
Para estar bien regulados, agrega el especialista, el ambiente tiene que ser inclusivo, aceptándolos con sus características e incorporándolos al modo de funcionamiento general. “Esto es a nivel individual, familiar, educacional, de acceso a los sistemas de salud y de ayuda social. Porque se requiere de controles médicos, pero también de terapias fonoaudiológicas, para que logren avances en lenguaje alternativo y aumentativo, para que puedan comunicarse a través de señales o íconos, lo que disminuye su frustración; terapias ocupacionales, para mejorar en cuanto a nivel motriz, de coordinación y de integración sensorial”.
El doctor García insiste en que “una parte muy importante es el trabajo psicoeducativo y emocional con la familia, para que comprendan su funcionamiento y también las posibilidades de avance porque el cerebro, pese a que tenga dificultades, siempre va a estar desarrollándose”. Por ello es que, finaliza, en la jornada del 29 de agosto de 2025, aparte de las intervenciones de los expositores, habrá dos ponencias realizadas por padres o cuidadores: la primera, respecto de la vivencia del acompañamiento de persona con autismo de altas necesidades de apoyos y trayectorias complejas y, la segunda, abordando la participación en terapias de la familia y colegio.