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El encuentro se realizó el 16 de noviembre de 2023 en dependencias del HLCM, ocasión en que la que se dio a conocer que, como parte de la iniciativa “Hospital Amigable” en que está inserto este recinto asistencial, uno de los desafíos es mejorar la información dirigida a pacientes y sus familias.
En ese sentido, la profesora De la Maza dijo que el documento está orientado a fomentar la adherencia al tratamiento de los niños y a ayudar a sus cuidadores a organizar la historia de enfermedad de sus hijos, subrayando el derecho de ellos a estar informados y a tomar decisiones en base a dicho conocimiento. “Este es un recurso invaluable, un cuaderno muy especial diseñado para acompañar en el tratamiento a todos los niños con cáncer y sus cuidadores y que nace de reconocer que este camino puede ser complicado, abrumador y lleno de información difícil de recordar y organizar. Por eso es que su objetivo es proporcionar claridad y utilidad en la gestión de los datos relacionados con su salud, así como empoderar a los padres dándoles el conocimiento necesario para entender y manejar este proceso de forma activa”.
Dicho material, agregó, fue “meticulosamente elaborado por profesionales con años de experiencia en oncología, por lo que cada uno de sus capítulos y secciones ha sido muy cuidado, para registrar por ejemplo resultados de exámenes, controles médicos, procedimientos, síntomas, dudas y recordatorios de preguntas al personal de salud en la consulta”. Además, se complementa con el libro presentado en el 2017 y que ya está en su segunda edición, llamado “Caminemos Juntos”, que contiene 15 capítulos en los que se desarrollan diferentes temas enfocados en la prevención y cuidados que debe ofrecer la familia al paciente pediátrico oncológico, escritos por especialistas y profesionales de la salud de la Unidad de Oncología del Hospital Luis Calvo Mackenna.
La impresión de este cuaderno fue posible, añadió, gracias a los fondos concursables de investigación del Hospital Luis Calvo Mackenna y a proyectos Fondecyt de académicos de la Facultad de Medicina, como los doctores María Elena Santolaya y Juan Pablo Torres, ambos de la misma Unidad de Investigación del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Oriente. “Son más de 1000 copias que ya se están distribuyendo en la Región Metropolitana y pronto a lo largo de todo el país”.
Al comentar esta publicación, el doctor Juan Pablo Torres, decano (s) de la Facultad de Medicina, dijo que “me parece que es muy importante celebrar con hechos concretos los derechos y deberes de los niños y mostrar que, con el trabajo articulado que puede hacer un servicio de salud como es el HLCM junto a nuestra facultad, obtenemos resultados y productos que al final nos ayudan a atender mejor a nuestros niños y sus familias, y eso es lo que conmemoramos ahora. Y con el apoyo de proyectos de investigación, de esta labor que hacen el hospital y el Programa Nacional de Cáncer Infantil, PINDA, por muchos años, se van generando productos que permiten hacer una mejor atención, más cálida en lo humano y con mejores resultados para los pacientes y sus padres”.
Respecto del libro, señaló que “es muy bonito y va a acompañar a los niños y sus familias desde que tienen el diagnóstico de cáncer, hasta que la mayoría de ellos se cura. Y eso además va acompañado del libro “Caminemos Juntos”, que entrega mucha información y los hace más partícipes del proceso; es un trabajo mucho más integral y que si no lo hiciéramos juntos sería mucho menos potente”.
Derechos de los niños y sus familias
Durante la inauguración de la IV Feria de Derechos de Infancia, el director del Servicio de Salud Metropolitano Oriente, doctor Alberto Vargas, saludó esta iniciativa destacando el esfuerzo realizado por los organizadores y el equipo del HLCM, más aún luego del reciente incendio que afectó a parte de sus pabellones quirúrgicos, por lo que manifestó el apoyo de su servicio para restablecer estas dependencias.
Por su parte la subdirectora del Hospital Luis Calvo Mackenna, doctora Andrea Alba, recordó que esta iniciativa conmemora anualmente la Convención de Derechos del Niño, “y nos enorgullecemos como institución de que llevamos varios años tratando de que esos derechos se plasmen en cada cosa que hacemos. Acá hay muchos grupos trabajando a la par, asociaciones de padres, de voluntariado, la escuela hospitalaria, cada uno de los funcionarios; todos, dedicados a mantener el espíritu del Hospital Amigable en cada una de las cosas que hacemos. Sabemos lo difícil que es salir de una infancia normal para entrar en un circuito hospitalario que asusta y que está lleno de vivencias distintas a las acostumbradas para todos los miembros de la familia. Estamos con ellos, preocupados, tratando de aportar para que sientan el cariño y el interés por los derechos de nuestros niños”.
En esta nueva versión, la feria contó con distintos stands informativos respecto de los derechos de la infancia, así como con actividades recreativas en las que pudieron participar los menores y sus familias.